【机构新闻】递爱之家参与2025年罕见脑胶质瘤学术会聚焦疾病社会影响

机构新闻

他首先肯定了胶质母细胞瘤（胶母）被纳入第二批罕见病目录的里程碑意义，同时将目光聚焦于发病率更低的少突/星型胶质细胞瘤（低级别胶质瘤）群体。

他指出，该疾病在临床特征与社会影响层面存在显著特殊性：从发病年龄看，少突/星型胶质细胞瘤（低级别胶质瘤）作为中青年群体发病率最高的恶性脑肿瘤，患者多处于"上有老下有小"的家庭顶梁柱阶段。"当一个家庭的支柱突然倒下，不仅面临治疗支出激增与收入锐减的双重经济压力，更会触发代际照护体系的断裂——患者既无法履行赡养抚育责任，反而成为需要被照护的对象。"这一分析获得了在场临床专家的高度共鸣。

值得关注的是，他特别强调少突/星型胶质细胞瘤（低级别胶质瘤）患者群体的"社会复归潜力"。"通过规范治疗，患者中位生存期可达7-8年，多数人能够重返工作岗位。"他表示，这种疾病既是对个体生命的威胁，更是对社会人力资源的持续损耗，"若能将生存期延长至12年以上，家庭代际结构将完成自然过渡，年轻一代成长为新的支柱，这从卫生经济学角度具有重大价值"。

基于医务社会工作的实践经验，递爱之家提出双重呼吁：一方面亟需通过纳入罕见病目录加速新药研发与医保覆盖，以科技突破延长患者生存窗口期；另一方面要构建社会支持网络，破除"癌症即失能"的认知偏见。"这个群体正在用实际行动证明，癌症患者同样可以创造社会价值。"孙文军以真实案例说明，部分患者在治疗后不仅恢复工作能力，更成为病友社群的心理支持者，这种"生命价值的二次绽放"需要制度保障与社会认同的双重支撑。

与会专家对孙文军的发言给予高度评价，认为其观点为罕见病诊疗提供了全新的社会工作视角。大家纷纷表示"罕见病诊疗不能仅局限于医学技术，患者的社会支持体系同样值得重视。“会议最后形成多项共识，包括加强罕见病目录内疾病的多学科协作，推动患者组织与医疗体系深度对接等。